Kolom

Menjenguk Kantor Lupus yang Nempel di ICU

Editor : Hadie Ismanto |Sabtu , 16 Maret 2013 - 21:59:18 WIB | Dibaca : 979 Kali |

Ketua YLI Tiara Savitri (kiri) dan anaknya, Kemal (T Shirt biru) saat sosialisasi.

IRNewscom | KANTOR Yayasan Lupus Indonesia (YLI) hari-hari ini dihujani pertanyaan para pengidap Lupus via telepon, sms, Blackberry Messenger, tentang rencana pemerintah menghapus Jamkesmas. Hanya ada 3 orang dewasa disana, yakni Ketua YLI Tiara Savitri, Humas Eva Meliana, dan staf administrasi Marina A. Siregar. Mereka sibuk menjawab pertanyaan melalui HP masing-masing.

Saat didatangi wartawan Irnews, Rabu (13/03) di kantor YLI ada seorang remaja pria bernama Kemal, juga ikut membantu menjawab pertanyaan. Kemal (13) adalah anak tunggal Tiara Savitri. Dia sering ikut ibunya ke kantor dan membantu tugas ibunya di YLI. Dari empat orang itu, hanya Marina yang bukan pengidap Lupus. Tapi, kakak Marina meninggal dunia beberapa waktu lalu akibat Lupus.

Kantor YLI berada di ruang 3 X 5 meter di lantai 2 RS Kramat, Jalan Kramat Raya, Jakarta Pusat. Persisnya dekat dengan ICU RS tersebut, boleh dibilang nempel, sebab hanya beda satu blok di lantai 2.

Ruangan terasa sempit, walau hanya diisi 4 orang. Ada satu staf lagi bidang keuangan, namun tidak tiap hari datang. Semuanya, termasuk ketua adalah relawan yang tidak digaji. Mereka hanya dapat uang transpor ala kadarnya jika melakukan sosialisasi atau pendampingan pasien Lupus.

“Kantor ini pinjaman dari pihak manajemen RS Kramat sejak 3 tahun lalu. Sebelumnya, YLI berkantor di rumah saya di Pulomas (Jakarta Pusat) sejak berdiri 1998,” kata Tiara.

Di kantor itu alat kerja hanya sebuah laptop. Mereka lebih banyak bekerja dengan menggunakan Blackberry. “Tapi, ini milik kami pribadi. Peralatan kantor hanya ini,” ujar Tiara sambil menunjuk sebuah laptop.

Di kantor itu hanya ada satu meja kerja yang mestinya meja kerja ketua. Namun, meja dan laptop itu digunakan bergantian antar empat orang tersebut. Jika salah satunya menempati meja kerja, lainnya duduk di sofa (yang sekaligus untuk tamu) sambil memainkan BB, mengirim pesan ke para penderita Lupus yang butuh informasi.

Dana operasional YLI dari mana? “Tidak ada donator tetap. Tahun lalu ada sumbangan selama setahun dari YKDK (Yayasan Kesetiakawanan dan Kesejahteraan). Tahun ini masih tersisa bantuan dari CSR (Corporate Social Responsibility) Revlon sampai pertengahan tahun ini,”  tutur Tiara.

Sumbangan digunakan juntuk biaya pengobatan penderita Lupus anggota YLI yang tidak mampu, dan biaya transportasi relawan saat pendampingan dan sosialisasi. Yang dimaksud pendampingan, adalah menjenguk memberi semangat kepada pengidap Lupus yang sedang dirawat di RS.

Mengapa tidak mengajukan permohonan bantuan kepada pemerintah? “Sudah sering. Tapi, rupanya pemerintah lebih memperhatikan lembaga AIDS atau kanker dibanding Lupus,” jawabnya.

Yang memprihatinkan, ada rencana pemerintah menghapus pengguna Askes untuk obat Lupus, yakni Cellcept. “Kami sedang mencari cara untuk membantu Odapus (panggilan bagi pengidap Lupus) yang tidak mampu untuk membeli Cellcept,” katanya.

Sedangkan harga Cellcept per kemasan kini Rp 1,3 juta yang bisa habis untuk sepekan. Bagi pengidap yang tidak mampu, tentu berat. Sebab, obat itu harus rutin dikonsumsi.

Mendengar penjelasan Tiara, siapa pun pasti prihatin. Pengidap Lupus di Indonesia kini diperkirakan sekitar 1,5 juta orang. Itu yang pernah masuk ke RS. Sedangkan yang belum ketahuan mengidap, diprkirakan jumlahnya lebih banyak lagi.

Lupus adalah kelainan pada antibody. Jika HIV/AIDS adalah terlalu lemahnya antibody, Lupus sebaliknya, terlalu kuat. Akibatnya, antibody menghajar organ tubuh. Sampai kini belum diketahui penyebabnya. Faktor keturunan diperkirakan sekitar 10 persen. Artinya, jika orang tua pengidap Lupus, maka kemungkinan 10 persen anaknya pengidap juga. (dwo)



BERITA LAINNYA :